00656.HK --

30·行家|80后“修肺”大夫的妙手仁心

发布时间:2022-10-24


本期出场的行家是一位经验丰富的儿科医生,也是一位罕见病诊疗方案的实践者。马明广,80后,复星健康医疗总监,专攻早产儿支气管肺发育不良,联手全国各级医疗机构治疗与照护BPD患儿,并参与搭建基于线上线下一体化理念的BPD“复星健康模式”,以妙手和仁心“让家庭更健康,让生命更美好”。



四年前,已经离开公立医院的马明广差点成为医疗界的“初代网红”。


在当年轰动一时的河南、河北、北京三省市交警接力护送“罹患支气管肺发育不良(俗称慢肺,BPD)的巴掌宝宝”小清媱进京求医事件中,马明广作为救护车上的陪同医生,9个小时全程无休照护,甚至在宝宝心脏一度骤停的情况下力挽狂澜,从死神手里抢回小生命,并最终完成跨越近700公里的接力,安全将患儿转运到北京某儿童医院接受救治。


彼时,整个转运和救治过程以直播的形式,迅速传遍网络并为小清媱筹得善款,直播转运吸引了全国数百万网友在线关注,也引来了全国媒体的蜂拥而至。


面对如潮水般涌来的“流量”,马明广拒绝了所有媒体的采访,在事发后的这些年里,他也从不曾主动向人提起这段惊心动魄的经历。


他说,BPD患儿这个群体更需要被关注,而不是他。



缺口与选择


在我国,儿科医师队伍曾一度表现为增速慢、流失快的发展态势。有公开数据显示,在1999年至2015年的十六年间,我国儿科医师仅增加了约5,000人。相比之下,2014-2016年,仅三年时间,儿科医生流失却达14,310人,达十六年来新增人数的近三倍,占2016年儿科医生总数的10.7%。这直接导致到2017年,我国医疗系统仍存在超20万的儿科医师缺口。

 

行业对此也做过计算,这种局面下,中国1个儿科医生需要面对1,803名儿童,平均每8个小时需要接诊患儿人数达60-80人,甚至更多,这些都注定了儿科医生是个高负荷、高速运转的工作。

 

医生圈里流传着的一句话,“金眼科,银外科,打死不去小儿科”,也从侧面说明了儿科医生不好当。可这并没有影响马明广从河北医科大学毕业后的从业选择。

 

马明广是部队医院出身,在加入复星健康之前,先后在中国人民解放军白求恩国际和平医院、北京军区总医院附属八一儿童医院(简称“八一儿童医院”)、上海市第一妇婴保健院(简称“一妇婴”)等三甲医院就职,主攻新生儿重症方向。

 

要论何时开始专攻早产儿支气管肺发育不良,则是马明广离开部队医院转战上海,进入一妇婴之后。

 

2013年,我国“单独二孩”政策正式实施。上海市顺应政策需求,在浦东新区建成上海市第一妇婴保健院东院并投入试运营,以求有效应对生育高峰并填补浦东地区无三级甲等妇幼专科医院的空白。在完善硬件设施之余,上海市也在同步加快人才软实力提升,马明广正是那时作为优质医疗人才被引进上海,受邀加入了一妇婴。

 

“一妇婴有意重点提升新生儿救治水平,尤其是希望将救治28周以下超早产儿打造成院内专科特色。”马明广记得,当时整个科室团队不负众望,通过不懈努力,成功推动一妇婴不断刷新超早产患儿救治率,且被救治的超早产患儿胎龄也不断下降,从26周下降到25周,甚至是24周、23周,已达到发达国家救治水平。

 

不过也由于治愈早产儿的胎龄越来越小,BPD患儿治愈瓶颈开始日渐显现。“BPD是整个医疗领域的治疗难点,临床至今都没有统一的治疗标准。”因此,为了彻底了解BPD及患儿,并探索切实可行的治疗方案,他抓住一切机会进行接触和观察。


▲ BPD患儿在NICU接受治疗(图片来源:徐州星晨妇儿医院官微)


在马明广加入一妇婴的第一个年头,他遇到了一位来自无锡的BPD患儿南南(化名)。“患儿是肺部感染合并BPD,出院后也需要呼吸支持,保持长时间的吸氧状态。”院外管理的断层让马明广对南南产生了格外的关注。“无锡离上海不远,可当天往返,而且交通便利,我当时就萌生了要去做患者随访的念头。”于是,马明广开始利用休息时间,跑到南南家里做上门随访。“一则是想辅助指导患儿家属开展正确的家庭护理,二则也是希望通过随访,持续观察这个疾病,进一步积累认知和经验。”

 

据马明广回忆,当时在随访过程中,他发现南南吸氧过程中存在满肺湿啰音的情况。通常,湿啰音是判定为小儿肺炎的重要体征,然而BPD患儿采取肺炎治疗方案后,身体上的湿啰音以及其他症状却无法得到改善。为此,他当即决定从南南身上弄清楚湿啰音和慢肺之间的关系。“现在我就可以回答这个问题了,BPD患儿出现湿啰音是因为慢肺合并肺高压,患儿肺里边的血管就像一根水管通路,压力高,致使水管往外滴水,在医学上属于毛细血管静水压增高。不过,针对这一点,即便在当下,仍有临床医生在治疗过程当中把湿啰音确诊为是肺炎症状,从而在治疗方向上出现偏差,一直反复用抗生素治疗,反而导致BPD患儿最佳治疗时期遭到延误。”

 

除了找到BPD患儿出现湿啰音的归因外,马明广也在南南身上逐步积累了家庭照护过程中可能会遇到的各种情况及解决方案。这对于后续他开展更多BPD患儿诊疗,以及联合团队设计院外患儿标准化监护方案都产生了十分重要的影响。

 

“马医生是我们全家的‘定心丸’,是救死扶伤的白衣天使,我们一辈子都不会忘记他的恩情。”提到马明广,南南妈妈有道不完的感激之情。“他自己从上海跑到我们家里来,教会我用呼吸机,教会我如何给娃吸痰,教会我正确的用药比例,教会我怎么看娃是不是吃饱了……不管我几点给他打电话,他都会接,这么好的医生去哪里找啊?”

 

在一次次的“爱心接力”中,马明广与南南一家人结下了深厚的感情。“南南今年已经上小学了,比一般的小朋友还机灵好动。他妈妈常说他跟个‘皮猴子’一样上蹿下跳的。”说起南南的近况,马明广难掩笑意。“从南南的案例来看,BPD患儿的愈后是非常好的,没有产生后遗症,对孩子的生长发育没有产生长远的负面影响。”


重出江湖“战”BPD


如果说南南开启了马明广专攻BPD诊疗的专业化道路,那么2018年,曾让他差点成为“网红医生”的小清媱事件,则是马明广更加坚定要在BPD领域深耕的另一个重要转折。


马明广接触到小清媱的时候,因严重肺部感染合并BPD,全身水肿以及心脏导管没有闭合等症状,地方的接诊医院对她已是束手无策,从郑州转往北京接受治疗是小清媱能够存活的唯一希望。“但其实转院的过程是风险非常大的,一旦患儿在转运途中发生肺出血或者因肺动脉高压导致心源性休克,那都将是致命的。”


▲ 马明广一路陪护小清媱赴京治疗(图片来源:河南日报)


这一点,马明广比任何人都清楚。


加之当时的他已离开公立医院,面对直播的镜头,若小清媱在转运过程中出现任何医疗事故,作为陪同医生,他都将难逃其责,并承受网络上的抨击。“曾经的同事和领导们都在反复问我,你确定能够承担最严重的后果吗?”一度陷入两难境地的马明广最终被患儿妈妈的坚持所打动。“当小清媱的妈妈跪在我面前说,‘医生,这是她最后的希望了,无论是死是活,我都不会忘记您的帮助。’作为医生,那一刻,我无法再拒绝。”


令人欣慰的是,这场生死之局,幸运女神站在了马明广这边。


事情过后,马明广也触动很深。因为当时对小清媱不放弃的人不只有孩子父母,也不只有全国各地的爱心网友,这背后还有着一个庞大的BPD患儿家长群体。


“其实一开始找到我的求助者并不是小清媱父母,而是一位新加坡华裔。如果不是她宝宝也是BPD患儿,她与小清媱父母其实不会存在任何交集。”马明广说,由于BPD患儿在医院接受完治疗出院后,国内院外健康管理的空白,没有专业人员为BPD患儿的家庭提供照护服务或给予系统的护理指导。为此,BPD患儿家长们为交流治疗、照护经验,并互相勉励,自发建立了一个又一个互助沟通群。这位华裔妈妈和小清媱的父母都是其中的一员。


当这位华裔妈妈在群中得知小清媱状况后,立即多方询问打听,几经波折,跨国联系上了马明广。“同样是患儿母亲,所以她知道小清媱父母的痛苦和绝望,也是发自真心希望孩子好。当时她联系到我的时候,甚至因为小清媱父母已无钱医治,她主动提出承担所有的治疗费用,这让我惊讶又感动。”


此后,马明广也加入到了这个慢肺家属交流群。令他惊讶的是,单单一个群里面竟然就有三、四百号BPD患儿,而且绝大部分患儿都没能够得到科学规范的治疗及有效的照护。


马明广意识到,群内的患儿家属还只是冰山一角,国内还有更多BPD患儿正处于这种境遇之下。有没有一种新的模式,既能兼顾院内标准化诊疗,同时为BPD患儿及其家庭提供有效的院外监管?就在此时,复星健康向马明广抛出了橄榄枝。


永葆医者本色


与传统诊疗模式相比,基于线上线下一体化理念搭建的BPD“复星健康模式”正契合马明广的期待。“院内通过母婴同室诊疗的形式,快速实现稳定病情,同时边诊疗边患教,让家属能够全程参与诊疗的过程,习得呼吸设备使用的方式、加工及喂服药品的方式、喂养及护理患儿的注意点等。”马明广认为只有这种诊疗模式才能更大程度地降低未来BPD患儿及其家属回归家庭后的健康管理困境。“对于BPD患儿来说,出院并不是诊疗的终点,恰恰是家庭护理的起点,更需要专业的院外监管服务帮助新生儿父母一起切实解决个性化的护理与喂养等问题。”


加入复星健康以后,马明广在BPD患儿治疗过程中的角色回归到了从前,且更甚:在患儿转院前,参与远程会诊,对其病情完成全面且清晰的掌握;联系距离患者最近的复星健康旗下成员医院或合作医院,完成患儿转院,并全程参与临床诊疗;最后,监护并指导患儿及其家庭的院外随访。“你说不累是假的,但一想到能够把一个生命拯救存活,让他能留在妈妈的怀抱,留在这个世界,我觉得再累都是值得的。”马明广强调,BPD患儿通常需要经历相当长的治疗周期,他们身上不单单是肺的问题,而是涉及到了多系统、多脏器发育不完全的问题,往往需要多学科进行协助会诊。“慢肺的诊疗工作其实是非常熬人的。因为BPD患儿本身体质非常虚弱,所以每个患儿父母一旦联系我们或者到医院来治疗,那都是‘十万火急’。连轴转的情况就跟吃饭一样日常。”


▲马明广与BPD患儿家属交流治疗方案(图片来源:徐州星晨妇儿医院官微)


为帮助更多BPD患儿,复星健康分别在旗下两家成员医院成立了南部和北部BPD治疗及康复中心。其中,马明广所在的徐州星晨妇儿医院为北部中心,位于广东佛山的复星禅诚医院为南部中心。



2022年,为应对人口老龄化给劳动力供给带来的直接负面影响,我国积极推进三孩政策。


“十四五”国民健康规划提出发展目标,明确到2025年,我国婴儿死亡率≤5.2‰,5岁以下儿童死亡率≤6.6‰,人均预期寿命在2020年基础上继续提高1岁左右。而要实现这一发展目标,马明广所专注的BPD领域则成为了提升新生儿存活率的关键。“当前,重度、极重度BPD仍是世界范围内早产儿严重疾病中治疗的难点和热点问题,国内外医学界至今尚无统一且有效的治疗方案。在我国,更不具备行之有效的院外管理,致使不少BPD患儿并不能及时接受到院内院外一体化的治疗。”因此,复星健康基于线上线下一体化的诊疗模式,成为了行业表率,也与全国医疗机构开展了深度合作,包括桂林市妇幼保健院、河北省中医院、武汉市第一人民医院等在内的17家公立医疗机构已经达成全面合作。“一方面我们为合作的医疗机构提供标准化诊疗培训、交流患者案例、配套相应器械及药品,另一方面提供院外一体化管理平台,打通院内院外,链接线上线下,实现高质量医疗服务的全场景渗透,让患儿能够尽早回归正常生活,为将来有一个高质量的生活创造条件。”马明广认为,这是社会办医在专科赛道上取得的重要突破,能够成为公立医疗体系的有力补充。


截至目前,马明广带领团队成员,与全国各级医疗机构共同经手治疗与照护的BPD患儿已经超过150例。凭借自身多年临床经验积累以及复星健康行而有效的创新诊疗模式,这些来自全国各地的BPD患儿都获得了良好的院内治疗与院外管理。其中,出生体重仅900克的文文(化名)是复星健康联合桂林妇幼保健院收治的体重最低、胎龄最小(26周)、气管插管时间最长、病情最危重的BPD患儿,通过实施 “心肺同治”治疗方案,成功撤离了长达7个月的气管导管,并携带家用呼吸机回家康复。


▲ 即将出院返家的文文与医护人员依依不舍告别(图片来源:桂林市妇幼保健院官微)


看到这么多被成功救治,重获新生的患儿,马明广是欣慰的。“我是幸运的,感谢复星健康提供的平台,让我与BPD再续前缘,更感谢信任我的患儿家属们,愿意把生命之重托付于我,把家庭幸福所系托付于我。”马明广说,自己其实在从事一份与“幸福”有关的工作。“救治一个患儿就是拯救一个幸福美满的家庭,复星健康也正通过‘幸福+1’践行国民健康规划。”


▲马明广团队成员在线指导BPD患儿家属家庭照护注意事项(图片来源:马明广提供)


除了上述举措外,马明广表示,复星健康已经聘请国外顶级新生儿学者作为专家顾问,借鉴国外管理经验,同时正在积极加快慢肺诊疗方案的可复制化。下一步,复星健康还将专门成立关于BPD的专业委员会,计划将成功治疗经验进行沉淀细化并形成规范化流程,制定出复星健康慢肺管理指南,以期指导未来更多BPD患儿的救治以及家庭护理工作,助推我国“十四五”健康规划提出的发展目标加速实现。


从一开始的专业兴趣使然,到如今成为一种责任和本能,站在人口老龄化与鼓励生育的历史交汇点上,马明广觉得自己身上的情感纽带与使命感变得更强了。“现在我也是个2岁孩子的父亲了,复星健康的品牌使命讲‘让家庭更健康,让生命更美好’,对于传统中国家庭而言,孩子是家庭幸福的根源,也是生命完满和传承的象征,而健康则是这一切的基础。”马明广直言,自己会一直坚守在这份为广大家庭创造更多“幸福”的事业上,“只要有患者和家属有需要,我就不会离开。”


同时,马明广也呼吁,希望有更多社会各界人士,一起加入这份“幸福”事业,给BPD患儿及其家庭更多关注。



策划:30·星厨

供稿:复星健康



//////////

荐读


  复星  


共赴美好|复星周报20221022


复星支持上医文化中心暨复旦大学上海医学院院史馆建设|庆祝复旦上医创建95周年